– Kada ir kaip supratote, kad sergate išsėtine skleroze?
– Šiemet bus 12 metų, kai man nustatyta ši liga. 2011 metais gavau tokią „kalėdinę doanėlę“. Manau, liga man kur kas anksčiau pasireiškė, tik nesupratau to. Anksčiau su vyru planavome vaikutį ir nusprendžiau pasitikrinti sveikatą. Tyrimai tada nieko neparodė. Į sveikatos problemas, kurias tada jutau, nebuvo rimtai sureaguota. Kiek girdėjau, dažniausiai ši liga pasireiškia po didelio streso. 2011 metais, kai sūnui buvo dveji, pas kaimynus kilo didelis gaisras. Netrukus man ėmė tirpti ranka. Masažai ir pratimai nepadėjo. Atlikus magnetinio rezonanso tyrimą, diagnozė paaiškėjo. Kiti tyrimai ją tik patvirtino, nors, dar tikėjau, galbūt įvyko klaida.
– Kokia buvo Jūsų reakcija į ligą?
– Žinojau, kokia tai liga, buvau su ja susidūrusi, nes ji nėra labai reta. Kai buvau 18 metų, gyvenau šeimoje, kur moteris, serganti IS, jau gulėjo „ant patalo“. Ją padėjau prižiūrėti. Šią diagnozę turėjo ir vaikystės draugė. Liga ją „suvalgė“. Nors sakoma, kad nuo IS nemirštama, bet jei liga progresuoja, „atsisako“ kažkurie organai, ištinka mirtis. Supratau, jog turiu stengtis, kad liga neprogresuotų.
– Ar tai įmanoma?
– Žinoma, įmanoma. Reikia nepasiduoti. Kai žmonės sužino tokią diagnozę, dažnai savęs užsigaili. Paliūdėjus turi susiimti ir pasakyti sau: „Aš dar gyva, viską galiu, o kas bus rytoj, nė vienas nežinome.“ Auginau dvejų metų vaiką. Tirpo dešinioji ranka. Kartą, vedžiau vaiką ir nepajutau, kaip jis išslydo man iš rankos ir nučiuožė laiptais. Jausmas buvo baisus – net vaiku nebegaliu pasirūpinti.
– Kaip keitėsi Jūsų būklė?
– Kartą buvau pristatoma auditorijai mokymo tikslais. Tada nustebino medikų požiūris. Pasakė diagnozę, kad liga progresuoja, ir nepamiršo pridėti: „Nesuprantam, kodėl ji vis dar vaikšto.“ Dabar jau trečius vaistus vartoju. Paūmėjimas buvo neseniai, bet gydytojai suabejojo, kuo gali man padėti. Man diagnozuota recidyvuojanti remituojanti ligos forma. Vadinasi, ilgai beveik nejaučiu simptomų, bet būna paūmėjimų. Tiesa, rankos jautrumas taip ir nesugrįžo, kairioji koja irgi mažiau klauso, sutrikę jutimai.
– Ar dirbate?
– Taip, dirbu ir, manau, tokį darbą, kuris man labiausiai tinka. Dirbu valytoja, todėl nuolat pailsėdama judu. Jeigu būčiau visą laiką po diagnozės sėdėjus, mažai vaikščiojus, jau būčiau neįgaliojo vežimėlyje. Kai kokia galūnė nusilpsta, turi ją treniruoti, judėti. Kaip ir insulto ištiktieji. Kitaip ji silps dar labiau.
– Ar sergantieji IS bandote burtis, bendrauti tarpusavyje?
– Taip, yra Rokiškio rajono išsėtinės sklerozės asociacija, kuriai vadovauja Diana Gudeikienė. Deja, asociacija registruota Panemunyje ir ten sunku nusigauti.
– Jūsų žiniomis, ar daug yra IS sergančiųjų Rokiškio rajone?
– Tiksliai nežinau. Apie ligą pasisako daugiau tie, kuriems ji pažengusi. Tie, kuriems ji nepastebima ar mažai pastebima, dažnai apie tai nekalba, nesipasakoja. Jie bijo, kad kiti nesupras. Kadangi dabar žmonės labiau apsiskaitę, aš nusprendžiau nebijoti papasakoti apie save. Kodėl turėčiau tai slėpti. Juk nieko blogo nedariau, kad susirgčiau.
– Ar kasdienybėje ši liga trukdo?
– Nuėjus tam tikrą atstumą, pradedu šlubčioti, koja ima „kabintis“, kliūti. Dėl dešinės rankos aptirpimo kartais būna sunku laikyti stalo įrankius, pjaustyti daržoves.
– Ar teko susidurti su žmonių nesupratimu, priešiškumu?
– Aš nesusidūriau. Gyvenu tarp supratingų žmonių.
– Kokie būna stereotipai, klaidingi įsivaizdavimai, susiję su IS?
– IS sirgusi moteris sunkiai vaikščiojo, svyrinėjo – kažkokie vaikai išvadino ją narkomane. Ją tai labai paveikė.
– Ar liga veikia psichologinę būklę?
– Be abejo. Tik galiu pasakyti, jog sužinojusi tokią diagnozę, aš psichologinės pagalbos praktiškai negavau. Atsimenu, kaip man, vos sužinojusiai „gerą“ žinią, gydytoja rezidentė pasakė: „Tik neprisigerk.“ Buvo graudu – negi aš panaši į tokią?.. Tąkart pagalvojau, jauna, mažai patyrusi…
– Kaip supratau, turite neįgalų vaiką. Jei ne paslaptis, kokia negalia jį kamuoja?
– Jam 14 metų. Negalia yra susijusi su protine raida.
– Ar būna, kad savęs gailitės?
– Būna visko, tačiau reikia turėti valios ir daug judėti, džiaugtis, kad dar gali tai daryti. Būna, kad ligos „senbuviai“ ima sakyti: „Na, palauk palauk, dar pamatysi, kokia čia liga…“ Nieko nereikia laukti, o gyventi čia ir dabar. Viena pažįstama sakė: „Kas čia blogo sėdėti neįgaliojo vežimėlyje?“ O kas čia gero? Pasakykite tai balerinai, kuri susirgo išsėtine skleroze ar kokiam maratono bėgikui. Ne visiems vienodai liga pasireiškia, nevienodai progresuoja. Reikia kuo mažiau negatyvo. Stengiuosi, jeigu įmanoma, išvengti stresinių situacijų. Ne visuomet pavyksta. Teko laidoti abu tėvus. Tai, žinoma, stresas.
– Kas požiūryje į IS Jums atrodo svarbu?
– Pavyzdžiui, mane erzina, kad jeigu tik matau straipsnį apie išsėtinę sklerozę, būtinai jis iliustruojamas nuotrauka, kur žmogus – neįgaliojo vežimėlyje. Galvoju, kodėl būtinai tai turi būti siejama. Noriu paneigti mitą, kad išsėtine skleroze sergantieji visada sėdi vežimėlyje.
Mano ligos forma tokia – būklė pablogėja, po to pagerėja Yra ir tokių ligos formų, kur žmogaus sveikata nuosekliai lėčiau ar smarkiau blogėja.
– Kaip į diagnozę reagavo šeima?
– Mes sugebėjome ją išsaugoti, tebesame šeima. Daug sergančiųjų IS pažįstu, kurių šeimos išyra. Kartais stebiu, kaip mano vyras gudriai pasielgia. Visada sakau jam, kad nereikia manęs gailėti. Jis sugeba man padėti taip, kad kartais net nesuprantu, kad padėjo.
– Gailesčio nereikia?
– Kai sako, kad esi vargšas, imi ir patiki. Tikrai gailėti nereikia.
Inteligentiškos moters įspūdį palikusi, tvarkinga ir protinga moteris sakė nesigėdijanti savo ligos. Viešojoje erdvėje apie išsėtinę sklerozę rašoma, kad konkrečios jos priežastys nenustatytos. Ligos išsivystymo mechanizmai nuolat tikslinami. Manoma, kad susirgimui gali turėti reikšmės virusinės infekcijos, toksinės medžiagos, imuniteto pakitimai. Kiekvieno ligonio simptomų kompleksas yra individualus. Liga dažniausiai prasideda galūnių nusilpimu, jutimo sutrikimais, vienpusiu regos pablogėjimu, rečiau kitais reiškiniais.
Klasikiniais išsėtinės sklerozės simptomais laikomi:
* motoriniai sutrikimai: galūnių silpnumas ar nejudrumas (paralyžius), raumenų įtampa (spastiškumas);
* jutimo pakitimai: užtirpimas, nejautra, badymo ar dilgsėjimo pojūtis, rečiau skausmas;
* pusiausvyros sutrikimai: mėtymas į šonus vaikštant, smulkių judesių pasunkėjimas;
* regėjimo pablogėjimas, dvejinimasis;
* šlapinimosi, tuštinimosi, lytinės funkcijos sutrikimai;
* nuotaikų kaita, negebėjimas susikaupti, depresija.
* galimi įvairūs kiti simptomai bei jų deriniai.
Projektą iš dalies remia:
Sveikatos moteriai. Patiko straipsnis. Tik pozityvo linkiu visiems su IS