Sunkia genetine liga serganti 24 metų rokiškėnė Viktorija Pugžlytė yra vos 1,2 m ūgio. Dėl silpnos raumenų sistemos mergina negali rankoje išlaikyti nei pilnos arbatos stiklinės, nei didesnės knygos, tačiau ji likimo nekeiksnoja. Viktorija išsipirko verslo liudijimą ir ėmėsi savarankiškos veiklos.
Po metų
Eugenijus ir Genutė Pugžliai savo jaunėlę dukterį pavadino Viktorijos (lotynų k. “victoria“ – “pergalė“) vardu, lyg nujausdami jos laukiančius išbandymus. Iki vienerių metų mergaitė nesiskyrė nuo bendraamžių. Vėliau jos fizinė raida tėvams ėmė kelti įtarimų. “Pastebėjome, jog Viktorija dėl silpnesnės raumenų sistemos nenoriai mokosi sėdėti. Kreipėmės į Kauno medikus, šie nedelsdami nusiuntė mus į Santariškių klinikų Medicininės genetikos centrą. Po galybės tyrimų paaiškėjo, jog mažylė – viena iš nedaugelio Lietuvoje vaikų, sergančių genetine mukopolisacharidozės liga“, – “Gimtajam Rokiškiui“ pasakojo p. Genutė.
Vieni dešimtukai
Nors gydytojai prognozavo, jog dėl silpnos raumenų sistemos Viktorija niekada nevaikščios, tačiau sulaukusi pusantrų metukų ji jau žengė pirmuosius žingsnius. Masažai, mankštos, nuolatiniai užsiėmimai pas logopedą – ir mergaitė jau tarė pirmuosius žodžius. Intelektualinė mažosios Viktorijos raida nesiskyrė nuo bendraamžių.
“Didžiausias šokas mums buvo tuomet, kai sužinojome diagnozę. Tuomet dieną naktį klausėme Dievo, kodėl ši našta teko būtent mūsų vaikui? Tačiau laikui bėgant ir susitaikėme, ir prisitaikėme. Kartą dukros paklausiau, ar ji jaučiasi laiminga? Ji atsakė: “O kodėl turėčiau jaustis nelaiminga? Mokyklos brandos atestate – vieni dešimtukai, turiu mylinčią šeimą, draugų“, – prisiminusi dukros žodžius jaudulio neslėpė p. Pugžlienė.
Visas straipsnis antradienio “Gimtajame…”
Agnė PUTEIKYTĖ-MACKUVIENĖ
