Aivaras Vaičiūnas pasakojo ieškojęs internete straipsnių apie savo ligą, domėjęsis, kaip ji gydoma užsienyje. V. Bičiūnaitės nuotr.
Prie Dirdų

Yra žmonių, kurie noriai pasakoja savo smulkias bėdas, problemas ir tuo patys džiaugiasi, nes sulaukia aplinkinių paguodos, dėmesio, gailesčio ir pabūna dėmesio centre. Kiti kantriai, nedejuodami  neša likimo uždėtą naštą ir visomis išgalėmis kabinasi į gyvenimą. Vienas jų –22  metų Aivaras Vaičiūnas iš Daržupio vienkiemio (Pandėlio sen.). Neseniai jo gyvenimo  istorija susilaukė respublikinės spaudos dėmesio.

 Aivarui nuo pusantrų metų gydytojai diagnozavo spinalinę raumenų atrofiją. Sergant šia liga nyksta viso kūno raumenys, pradedant nuo kojų, vėliau paliečiami gyvybiškai svarbūs organai. Tai reta genetinė progresuojanti liga. Vaikinas mokėsi namuose, su pagyrimu baigė Pandėlio gimnazijos dvyliktą klasę, tačiau baimindamasis dėl sveikatos nelaikė brandos egzaminų. Juda tik su elektriniu vežimėliu, jam paklūsta tik viena ranka – kairioji. Nepaisydamas to, jis domisi IT technologijomis, programavimu ir muzika. Anot mamos Audronės Vaičiūnienės, yra pedantas. Pats Aivaras sakosi tik neseniai „perlipęs save“ – išdrįsęs pasipasakoti, fotografuotis, prašyti paramos.

Aivaras pasakoja, kad ieškojo internete straipsnių apie savo ligą, domėjosi, kaip ji gydoma užsienyje. Benaršydamas rado Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociaciją „Sraunija“ ir išdrįso paskambinti jos įkūrėjai kaunietei Kristinai Antanavičienei, turinčiai tokio pat likimo kaip Aivaras  penkiolikmetį sūnų. Ji išklausinėjo Aivarą apie sveikatos būklę, kokie įmanomi  tyrimai atlikti ir labai nustebo išgirdusi atsakymą – jokie. Mat vaikinas paskutinį kartą dėl jį užpuolusio viruso ligoninėje gulėjo 2007 metais. „Tada labai padėjo gydytoja Marijana Čeponytė, vėliau Pandėlio ambulatorijos gydytojas Vitalijus Juška, davęs deguonies balioną. Tada buvau stipresnis. Dabar tokia procedūra  būtų netgi pavojinga, nes raumenys susilpnėję“, – pasakoja  Aivaras. K. Antanavičienės iniciatyva šių metų sausio mėnesio viduryje jis buvo paguldytas į Kauno klinikas ir atlikti išsamūs tyrimai. Aivaro kvėpavimas paviršutiniškas, todėl neiškvepiamas anglies dvideginis, juo nuodijamas organizmas, ima skaudėti galvą, darosi silpna, kankina kosulys. Dieną stengiasi giliau kvėpuoti savo jėgomis, o naktį, kada organizmas pats su tuo turi susidoroti, darosi sunku. Padėti gali ventiliacinis aparatas, kurio įsigijimą kompensuoja valstybė (jo vertė 13 tūkst. eurų), tačiau atlikus tyrimus paaiškėjo, jog Aivaro kraujo dujų rodiklis keliomis padalomis geresnis, tad aparatas … nepriklauso. Jis priklausytų tik pablogėjus būklei. Užsienyje tokie aparatai skiriami būklei pagerinti.

Normaliai būklei palaikyti reikalingas kosulio asistentas. Šį prietaisą sudaro ant veido dedama kvėpavimo kaukė ir aparatas, iš kurio paduodamas teigiamas ir neigiamas slėgis (įpučiamas  ir  ištraukiamas oras), daromos pertraukėlės sekretui išspjauti. Kitaip tariant, sekretas iš kvėpavimo takų pašalinamas sukeliant kosulio imitaciją. Ši procedūra atliekama ryte, prieš valgį ir vakare po  10 minučių. Kosulio asistentas, kainuojantis 8 tūkst. eurų,  Lietuvoje nekompensuojamas ir to nežadama daryti, kol kas juo prekiauja tik viena firma. Po ilgų pokalbių su K. Antanavičiene firmos atstovai nuleido kainą – prašo 6 tūkst. 800 eurų. Kosulio asistentas būtų reikalingas ir tuo atveju, jeigu Aivaras gautų ventiliacinį aparatą.

Kaip dabar laikosi Aivaras? Susitikimo su laikraščio korespondente dieną, apie pietus, jis dar nebuvo pusryčiavęs dėl vienintelės priežasties – kad galėtų kalbėtis, bendrauti, kad staiga neužkluptų kosulio priepuolis, nes atsikėlus ryte, pavalgius šilto maisto ima šalintis susikaupęs sekretas. Ypač sunku naktį. Tada gelbsti namiškiai: spaudo krūtinės ląstą tarsi darydami dirbtinį kvėpavimą, bet abejoja, ar tai nekenkia kitiems vidaus organams. Prireikus kvėpavimą lengvina inhaliatoriai. Juos perka, nes kompensuojamieji priklauso tik sergantiems plaučių ligomis. Padeda ir sekretą skystinantis ACC preparatas, kurio sunaudojama keletas tablečių per dieną.

Besigydydamas Kauno klinikose Aivaras buvo supažindintas su vaikų neurologe Milda Dambrauskiene (tokia pagalba 22 metų vaikinui nebepriklauso – aut. pastaba), kuri pastūmėjo kreiptis paramos į labdaros fondus. Iš jos sužinojo, kad tokią diagnozę, kaip Aivaro, Lietuvoje turi  3 ar 4 suaugę žmonės. Vaikų daugiau, bet retai kuris sulaukia suaugusiojo amžiaus…

Šeima neišgali įsigyti kosulio asistentą, tad vaikinas pats internete susirado labdaros fondą, parašė apie save, nusiuntė nuotrauką. Fondas paskelbė žinią renkantis aukas. Kovo 3 dieną jau buvo suaukota daugiau nei pusė reikalingos sumos. Pandėlio gimnazija, kurioje mokėsi Aivaras, yra numačiusi kovo 10 d. organizuoti tėvų dienas ir skelbia akciją jam paremti.

Audronė Vaičiūnienė, Aivaro mama ir nuolatinė gyvenimo palydovė, atviravo: „Lietuviai geradariai, bet ir baugu, jog vėliau su pavydu neimtų žiūrėti į gautą paramą. Jei suaukos daugiau, nei reikia aparatui įsigyti, įsigysime higienos priemonių, maisto papildų, medikamentų.“

Norintys padėti Aivarui įsigyti šį aparatą gali pervesti savo paramą gavėjui – labdaros ir paramos fondui „Algojimas“, sąskaita „Swedbank“ (paskirtis – „Aivarui“): Banko sąskaita LT437300010109032714  Swedbank Banko kodas 73000  SWIFT kodas: HABALT22.

Rašyti komentarą

avatar
  Subscribe  
Informuoti apie